Conhecemos cinco mães que se juntaram para fazer justiça. Os seus filhos têm atrofia muscular espinhal e elas sentem que o Estado as abandonou.
O medicamento para esta doença rara custa 2 milhões de euros por unidade. As crianças já o tomaram, mas depois do fármaco vêm os tratamentos e as terapias, muito caras.
Os pagamentos vão-se acumulando e torna-se insuportável para as famílias darem resposta às necessidades dos filhos.
Para percebermos a realidade de cada uma destas mães, contamos com a presença do Dr. Viriato Ferreira.
Filha de Andréa foi diagnosticada com a doença rara aos 20 dias de vida. Natália parou de comer aos quatro meses e era alimentada por sonda.
“SOU TERAPEUTA E MÃE”
Ana Luísa é mãe do Bernardo. O menino tem 2 anos e, ainda hoje, continua dependente de um ventilador.
“TIVE DE ME TORNAR ENFERMEIRA E FISIOTERAPEUTA DO MEU FILHO”
Conhecemos a Jessika, mãe do Miguel de um ano. Os médicos desvalorizaram os primeiros sinais que o menino deu, mas esta mãe sentiu que algo não estava bem.
“TIVE QUE FAZER O LUTO DO MEU FILHO COM ELE AINDA VIVO”
Carina é mãe de Maria Clara, que também tem um ano de vida. E não era esta a filha que estava à espera de ter.
“HÁ MOMENTOS EM QUE NÃO ACREDITO QUE ISTO ME ESTÁ A ACONTECER”
Daniela é mãe das gémeas Maitê e Lorena, ambas com atrofia muscular espinhal. As meninas, hoje com 3 anos, dependem dos cuidados da mãe e as terapias custam 3000 por mês, aos pais.
“A PRIMEIRA COISA QUE REPAREI FOI QUE ELAS ESTAVAM A PERDER A DEGLUTIÇÃO”
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